En 2015, nuestro hijo de 15 años comenzó a tener raros episodios de sueño profundo y alteraciones en su conducta; algo muy raro que no daba con ninguna pre-existencia neurológica o psicológica previa.

En su primera ocurrencia, de buenas a primeras, comenzó a dormirse en todos lados y por varios días requería dormir al menos 18 horas por día. También lo escuchamos decir que había personas que no existían, lo que claramente eran alucinaciones. Nuestra primera respuesta fue ver a un psicólogo, ya que pensamos que podría estar sufriendo depresión o consumiendo drogas.

El segundo episodio llegó a los 2 meses aproximadamente, repentinamente, y con los mismos síntomas. Durante este período previo nada había sido diferente; de hecho su psicólogo nos dijo que lo veía bien y que claramente no había nada extraño a un adolescente de 15 años.

Fue en ese momento que encontramos en internet sobre el Síndrome KLS, y gracias a Dios pudimos luego del tercer episodio confirmar que lo que tenía nuestro hijo no era ni depresión, ni angustia, ni ninguna otra enfermedad neurológica (de hecho todos los exámenes del cerebro daban normales), sino KLS.

El síndrome de Kleine-Levin (KLS, pos su sigla en inglés) es un trastorno neurológico raro que afecta a aproximadamente 1000-2000 pacientes conocidos en todo el mundo. Es una enfermedad que cambia la vida, es muy poco conocida y que, con frecuencia, se mal diagnostica como una enfermedad psicológica.

Por esta razón, y luego de investigar muchísimo sobre el tema, y dado que casi no hay contenido profesional en idioma español, decidimos traducir y concientizar sobre esta enfermedad, para que otros, que quizás no hablen inglés, puedan tener más herramientas para el tratamiento de sus hijos y familiares. 

No somos una ONG, ni damos ningún tipo de tratamiento médico, ni aceptamos donaciones ni pedimos nada, solo queremos ayudar a bajar la incertidumbre y dar información. Nosotros pasamos por esto y sabemos que el momento inicial es realmente difícil.

Estamos para ayudarles en lo que necesiten.

Sabrina & Federico

Buenos Aires, ARGENTINA